当那个魔鬼在丁冉的生命初章悄然侵入时，他还不到人间的一岁。那是一个隐藏在腹部的神秘力量，像一颗尚未成熟的种子，悄然生长，如同碎石般大小的硬块，让母亲邹洁的心中充满了忧虑和不安。她担心这是否是冷酷无情的肿瘤，每一次求医的过程中，她的耳畔总会传来各种答案，诸如肝糖原累积、乙型肝炎等推测，然而却始终无法确定那究竟是什么。
随着时间的推移，魔鬼在丁冉的体内逐渐壮大。他的腹部日渐膨胀，如同一个即将破裂的气球，从侧面看就像鼓起的皮球。这几乎让邹洁陷入了绝望的深渊。她寻求各种奇异的治疗方法，希望找到拯救儿子的途径。她曾请气功大师施展特异功能，到寺庙带回观音土让儿子服用。这位绝望的母亲甚至怀疑，是因为自己婚前对宗教的忽视，才导致了这场灾难的降临。
命运的转折终于降临。在1990年，邹洁带着丁冉走进了北京儿童医院的血液中心。在那里，他们终于找到了那个魔鬼的——戈谢病。这是一种罕见病，其发病率甚至不到二十万分之一，被世界卫生组织列为罕见病之一。幸运的是，一家外国制药公司的慷慨捐赠，使得丁冉得以逃脱死神的魔掌。
命运的捉弄并未停止。二十年的时间过去了，母子俩的困境依然重重。由于治疗时断时续，丁冉的身高定格在了不到1.5米的矮小身躯上。而在医学教科书中，关于罕见病的介绍依然以黑体小字的方式被纳入“选读”章节，仿佛被边缘化、被遗忘。
来自上海的一则消息为丁冉带来了新的希望。12月16日，上海将召开罕见病医疗保障体制专题会议。据悉，该市将为罕见病患者成立专门的医疗保障基金。这是一个令人振奋的消息，意味着中国的一座城市开始关注罕见病患者这一弱势群体，开始为他们提供援助和支持。
这个基金不仅是对丁冉个人的援助，更是对全体罕见病患者的关怀和尊重。它象征着社会的温暖和进步，让我们看到了人类对于生命的珍视和尊重。让我们期待这个基金能够带来更多的希望和奇迹，为那些正在与病魔抗争的罕见病患者带来生的希望和光明。
