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罕见DenysDrash 综合征患儿在沪成功获救出院

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  • 2025-05-29 12:00
  • 来源:www.renliuw.cn
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中新网上海报道,在充满活力的都市中,一位名叫旸旸的男孩,近期成功接受了罕见的肾移植手术,今天他即将走出医院的大门,开启全新的生活篇章。旸旸的故事是一场关于毅力与生命力的传奇。他患有极为罕见的Denys-Drash综合征,这是一种先天性疾病,在全球范围内报道的案例仅约二百例,而在中国则约有二十例。这种病症以肾病综合征为主要表现,伴随着男性假两性畸形、肾母细胞瘤或两者之一,其肾病病理特征为弥漫性系膜硬化,多数在两岁以内发病,迅速恶化至终末期肾衰。

旸旸在二〇〇四年十月诞生,他的人生从一开始就充满了挑战。一出生,他便被查出患有此症。在他一岁时,接受了腹腔镜左侧下拉固定术,手术成功地将左侧睾丸从腹腔移至腹股沟。刚刚迎来恢复的旸旸,又出现眼睑浮肿、尿泡沫多的症状。经过双侧肾脏穿刺活检,他被诊断为“局灶性球性及节段硬化性肾小球病”,长期依赖药物治疗,但效果并不理想,三年半的治疗使他无法像正常孩子一样生活。

今年三月,旸旸的病情急剧恶化,他反复腹痛,排尿减少。五月,他的父母带他到医院寻求治疗。经过诊断,他被确认为患有Denys-Drash综合征,导致慢性肾功能不全。儿科专家徐虹开始为旸旸考虑亲属肾移植的可能性。中国肾移植领域的权威专家、中山医院副院长朱同玉教授指出,肾移植是旸旸唯一的希望。

在妈妈的肾脏与旸旸配型成功后,十月二十六日,母子二人被推进手术室。医生们进行了亲属间的同种异体原位肾移植手术。经过专家们精细的手术操作,母亲的肾脏被成功植入旸旸体内。术后第四天,由于孩子年龄小、体质差,病情曾一度反复,但中山医院的专家通过手术成功清除了其体内的血块,取得了这次高难度手术的成功。

今天,经历了漫长治疗与斗争的旸旸终于康复出院。医生宣告,他今后可以像正常孩子一样生活。旸旸的故事不仅是一个医学奇迹,更是关于母爱、坚韧和生命力的赞歌。他的经历将激励无数面临困境的家庭,相信只要有爱、有坚持,就一定有奇迹出现。

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