洪小弟的故事:从肌张力不全到生活自理的奇迹
洪小弟,现年17岁,一个充满活力和梦想的青春少年。10年前,他被发现患有肌张力不全症。一开始,症状轻微,只是手脚动作有些不自然。随着时间的推移,症状逐渐加剧,他连坐在椅子上都无法依靠自己的力量。面对这样的困境,洪小弟和他的家人陷入了深深的忧虑。
幸运的是,洪小弟被收治在中国医药大学北港附属医院,接受了深脑部刺激术治疗。经过手术,他的生活发生了翻天覆地的变化。现在,他已经能够自行行走,生活也可以自理,重新拥有了青春的光彩。
肌张力不全是一种关节肌肉不协调的疾病,导致关节在动作时呈现不正常的扭曲。局部性患者可能出现痉挛、不自主的眨眼,手指无法正常的收缩等症状。而全身性的肌张力不全患者,症状更为严重,行走困难,重心不稳,甚至肢体扭曲严重。
林欣荣医师强调,肌张力不全的临床症状不易控制,药物治疗方面近年来未有进展,患者的治疗选择有限。对于局部性的肌张力不全患者,通常采取注射肉毒杆菌、口服药物及复健治疗等方法。对于全身性的肌张力不全患者,深脑部刺激术是一种有效的治疗方法。
深脑部刺激术是一种通过植入电极芯片来恢复身体肌肉协调动作的方法。对于巴金森氏症患者,电极被植入脑视丘下核,通过电流刺激脑部神经,让肌肉正常出力。而对于肌张力不全患者,电极芯片则被植入脑苍白球内侧部位,让脑神经传导神经回路,恢复行动力,减少服药剂量,提升患者的生活品质。
林欣荣医师表示,深脑部刺激术相对安全,可由医师依症状调节合适的放电量。经过多年的积极争取,卫福部自今年1月1日起将深脑部刺激术纳入巴金森氏的健保给付范围中。这一举措有效地帮助了巴金森氏症患者避免病情持续恶化,降低症状发生,让多数病患能重回职场,提升生活品质。肌张力不全患者仍需要自费。
洪小弟的故事是一个充满希望和勇气的故事。他面对困境,勇敢接受手术治疗,最终实现了从无法自理到生活自理的奇迹。深脑部刺激术的出现,为肌张力不全患者带来了新的希望。让我们期待更多的患者能够受益于这种治疗方法,重新拥有美好的生活。