罕见病防治新机制：中国健康教育中心副主任吴敬在“健康中国人”系列圆桌论坛上的洞见
近日，在由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛中，中国健康教育中心的副主任吴敬就“罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”发表了深刻见解。他强调，中国在罕见病防治方面已经进行了多项制度性的安排，但仍需社会各界的共同努力来加强相关的健康促进与教育工作。
吴敬首先称赞了党和始终坚持的“生命至上、人民至上”的理念，并指出在罕见病防治领域，我国已经做出了一系列制度上的安排。在战略层面，《“健康中国2030规划”纲要》已明确罕见病用药保障政策的重要性。
在法律层面，我国即将于今年6月1号正式生效的《基本医疗卫生与健康促进法》，明确规定国家将建立健全以临床需求为导向的药品审评审批制度。该法还支持临床急需药品和防治罕见病、重大疾病等药品的研制、生产，以满足疾病防治的需求。
在疾病管理方面，吴敬提到国家卫健委等五部门联合印发的《第一批罕见病目录》，涉及包括血友病在内的121种疾病。中国罕见病诊疗协作网的建立，标志着我国对于罕见病的诊治水平正在不断提高。而罕见病诊疗与保障专家委员会的建立，则为罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复、保障等方面提供了专业建议。
吴敬在论坛上多次强调健康促进与健康教育工作在罕见病防治中的重要性。他提到，普及相关疾病防治知识，采取科学合理的干预措施是必要的。例如，针对血友病，通过健康教育倡导孕妇进行产前诊断，宣传早期症状，以实现早诊断、早治疗。他还强调了科学运动对于血友病患者的重要性。
吴敬表示，健康促进与教育工作是一项系统性工程，需要多个部门以及社会各界的共同参与。他说：“我们希望通过不断的努力，普及健康促进与教育的理念，进一步推动罕见病防治事业的发展。”他的发言充满了对人民健康的深切关注，展现了一位健康教育专家的使命与担当。
通过这次论坛，吴敬的见解为公众带来了更多关于罕见病防治的深刻认识，并激发了社会各界对如何更好地应对罕见病挑战的思考与行动。
