在中国南京的一片繁华之地,一个名叫婷婷的9岁小女孩正与世界展开一场无声的对话。在爱德基金组织的孤独症儿童活动日上,婷婷的眼神里透露出深深的孤独与渴望。她那双会说话的大眼睛,仿佛在诉说着内心的迷茫与期待。她特别喜欢玩电话,似乎通过那小小的屏幕与外界建立联系是她最擅长的交流方式。她患有孤独症,一种因神经系统失调影响大脑功能的终身发展障碍。
孤独症的症状在婷婷三岁前就已显现,经过诊断确认后,妈妈吴女士经历了深深的打击。她无法接受这个可爱的孩子竟然与普通孩子有着如此巨大的差异。作为母亲,她始终坚定地陪伴在婷婷身边,从两岁起便开始接受干预治疗。通过日常生活的结构化教学、语言训练以及唱歌做游戏等方式,婷婷的孤独症症状并未进一步恶化,但也未能显著好转。
南京脑科医院的专家柯小燕表示,孤独症的病因尚未明确,但大部分与遗传基因有关。目前尚无彻底治愈这种疾病的治疗方法,只能通过对患儿进行恢复性锻炼来帮助他们获得简单的生活自理能力。现代医学可以通过尽早诊断和干预来缓解患儿的症状,并有望逐渐改善。每年的世界孤独症日就是为了提醒人们尽早发现孤独症患儿的症状,及时进行干预和治疗。
自1982年中国大陆首次报道两例孤独症患儿以来,自闭症的发病率已经上升到五百分之一。目前,国内约有五十余万儿童患有自闭症。由于每个孤独症患儿的成因和个性差异很大,因此他们的治疗和训练需要个案分析。国内缺乏接受孤独症患儿的专业机构和专业老师,使得孤独症儿童的治疗变得异常困难。南京爱德儿童发展中心的褚朝禹主任表示,专业的孤独症儿童治疗机构的一个老师平均只能治疗训练两到三个患儿。虽然训练过程难度大、时间长,但即便是微小的进步也是对患儿的极大鼓舞。
对于婷婷和她的家人来说,世界孤独症日不仅仅是一个普通的日子,更是他们心中的一道伤疤。吴女士表示:“作为家长,不知道孩子在想什么是最痛苦的。”他们希望通过这个世界孤独症日让更多的人了解孤独症,提高人们对这个特殊群体的关注,让更多的人加入到孤独症治疗的行列中来。尽管这一天很快就会过去,但对于孤独症儿童和家长来说却是终身的痛苦和记忆。他们渴望社会的理解与关爱,希望未来能有更多的专业机构和专业人士加入孤独症治疗的行列中,为这些孩子们带来更多的希望和生机。