今天，是第24个世界血友病日，主题是“共同努力，缩小差距”。在这个特殊的日子里，卫生部在京隆重召开了2012年血友病管理工作研讨会。会议聚焦我国血友病现状及未来的诊疗方向，深入了血友病的防治策略与措施。
卫生部医政司副司长郭燕红女士在会上发表了重要讲话。她指出，血友病作为一种罕见病，却对病患的生活造成极大的困扰。根据统计，我国大约有10万名血友病患者，其中重度患者数量更是达到了惊人的3万名。为此，一直在努力完善血友病的保障体系。
令人欣慰的是，我国在血友病的诊治工作中已取得了一定的成果。全国共有18个省份将血友病纳入职工和居民医保范畴，有16个省份将其纳入新农合报销范畴，更有9个省份将其纳入门诊特殊疾病保障范畴。今年的工作报告中，也将血友病等12类大病纳入保障和救助试点范围，充分显示了对血友病患者的深切关怀。
为了更深入地了解血友病患者的病情，我国已建立了全国血友病病例信息登记管理系统。由中国的医学权威机构牵头，各省设立的血友病病例信息管理中心正在积极开展病例信息登记工作。据数据显示，截至4月6日，全国已登记的血友病患者信息数量已经超过了10,000例，这是一个令人振奋的消息。
郭燕红副司长强调，尽管我们在血友病的诊治工作中取得了一定的进步，但仍需继续努力。她呼吁各省加强对血友病诊疗能力的建设，建立和完善省级血友病诊疗体系，并鼓励基层医疗卫生机构在发现、诊断和治疗血友病患者方面发挥更大的作用。
为了缓解血友病患者的用药紧张状况，卫生部和食品药品监管部门已经采取了一系列积极的措施。包括帮助血液制品生产企业扩大浆源、提高单采血浆综合利用率、加快药品审批和允许重组凝血因子进口等。这些措施的实施，使得血友病患者的用药状况得到了明显的改善。
我国在血友病的防治工作中已经取得了显著的进步。但面对如此庞大的患者群体，我们仍需继续努力，通过全社会的共同努力，缩小差距，为血友病患者提供更好的医疗服务与保障。
